Complications suite à la greffe

Cela fait plus de 6 semaines semaines que notre petit champion est hospitalisé pour des complications liées à sa greffe de foie.

Les choses sont vraiment pas simples.

Il est passé 3 fois au bloc sous radio interventionelle, échec. Ils ont seulement placé un drain biliaire la première fois, et une prothèse la deuxième.

Il est passé 1 fois de plus au bloc sous radio interventionelle car le drain s’est arraché.

Puis encore une anesthésie générale pour placer une VVC (voie veineuse centrale) pour faciliter les bilans qui devenaient invivables et même impossibles tellement il avait été piqué.

Puis est arrivé l’heure d’une intervention chirurgicale, qui ne se passe pas comme prévue non plus, complications, 7 heures de bloc contre 4 heures prévues.

2 jours en réanimation puis 3 jours en soins intensifs.

Beaucoup de matériel sur son petit corps, deux drains, toujours le biliaire, et un drain abdominal pour évacuer le liquide dont la bile qui coulera des sutures les premiers temps, le temps que ça cicatrise.

10 jours post op, nous nous apercevons que ce drain donne toujours autant, voire plus. Nous sommes inquiets, les médecins espèrent que ça se tarisse.

Et voilà, vient l’annonce d’une reprise chirurgicale, la fuite étant trop importante, cela signifie qu’il y a un problème.

Ce sera donc le 7e bloc, la 7e anesthésie générale pour notre petit garçon de 2 ans, depuis le 1er Mars.

C’est éprouvant, tellement de peur.

Garder espoir devient de plus en plus dur.

On n’en voit pas la fin.

Cette maladie est juste horrible, la pire que certains médecins n’aient jamais connue d’ailleurs, et cette greffe n’en parlons pas.

Pour le moment elle détruit la vie de mon fils.

Et donne beaucoup de peur et d’incertitude pour la suite, finalement comme la maladie…

Merci à tous nos adhérents, nos amis et notre famille qui nous gardent dans leurs pensées, dans leur prière, Maé en a tant besoin

Ce post pour dire que la greffe n’est pas si belle que ce qu’on attendait. C’est même pire qu’avant.