Les 6 premiers mois de Maé

Tout a commencé le 28 Février 2021, alors que Maé n’avait seulement 3 jours, son état préoccupait le médecin de la maternité.

S’est enchaîné le transfert en soins intensifs le jour même.

Le lendemain, en réanimation.

Puis on nous annonce que son sang est intoxiqué qu’il y a des risques pour son cerveau, pour sa vie, il faut le mettre au plus vite sous dialyse pour purifier son sang.

Il passera 18 heures sous dialyse.

Ensuite le diagnostic tombe, il est atteint d’une maladie métabolique rare, très lourde, dont le pronostic est plus ou moins inconnu.

1 mois d’hospitalisation suivra.

Nous rentrons à la maison avec un bébé branché la nuit à une machine pour survivre.

Au bout de 2 mois et demi, il mange de moins en moins bien, symptôme fréquent de cette maladie.

À seulement 3 mois et demi il subira une intervention pour lui poser une gastrostomie, de façon à l’alimenter, l’hydrater, lui passer son traitement.

Il faudra 2 opérations pour cette gastrostomie.

La deuxième aura lieu pour ses 7 mois.

A 6 mois, arrêt total de l’alimentation, nutrition exclusive par sa gastrostomie.